Pomimo rzadkiej choroby, która wpłynęła na jej wygląd, ta młoda dziewczyna stała się popularna i dzieli się sekretami szczęśliwego życia z innymi.

Nikki Lilly, TikTokerka z Anglii, która cierpi na rzadką chorobę twarzy, stała się prominentną influencerką i aktywistką. Rozpoczęła dzielenie się swoją historią związaną z arteriovenozną malformacją (AVM) poprzez vlogi, a jej szczerość i pozytywne nastawienie rezonują z jej publicznością, niezależnie od tego, czy mówi o różnicach w wyglądzie, zdrowiu psychicznym, pieczeniu, czy urodzie.

Jej rodzice wspominają ją jako radosne dziecko, które żyło pełnią życia. Jednak w wieku 6 lat na prawej stronie jej twarzy zaczęły pojawiać się wyraźne żyły, którym towarzyszyło obrzęk twarzy oraz silne krwawienia z nosa i dziąseł. Po licznych badaniach, Nikki zdiagnozowano wrodzoną wysokoprzepływową arteriovenozną malformację twarzy.

W ciągu ostatnich 7 lat przeszła 70 poważnych operacji i odwiedziła szpital Great Ormond Street ponad 350 razy, aby kontrolować swoje objawy. Opiekę nad nią sprawuje pan David Danaway, szanowany lider zespołu specjalistów od chirurgii twarzoczaszkowej, który ściśle współpracuje z ekspertami z zakresu okulistyki, laryngologii i radiologii interwencyjnej.

Niestety, ze względu na rzadkość jej choroby, firmy farmaceutyczne wykazują ograniczone zainteresowanie inwestowaniem w badania lub opracowywanie potencjalnych terapii. Skierowane badania są kluczowe, aby znaleźć lepsze terapie, a ostatecznie – lekarstwo.

To właśnie dlatego poczuła, że musi podzielić się swoją historią – czasami trzeba być katalizatorem zmiany na świecie. Widziała to jako szansę, aby w jakikolwiek sposób wpłynąć pozytywnie na innych. Nawet jeśli mogłaby tylko edukować jedną osobę na temat swojej choroby i poprawić jej zrozumienie, warto było. Chciała rzucić światło na rzeczywistość życia z przewlekłą chorobą i widocznymi różnicami, mając nadzieję na poszerzenie perspektyw dla innych osób takich jak ona.