„Nos jak dziób ptaka, czoło jak u delfina”: Jak wygląda dziewczyna z rzadkim syndromem Hallermana-Streiffa i jak żyje

Pomimo imponujących postępów współczesnej medycyny, istnieją nadal schorzenia, które wymykają się nawet najbardziej zaawansowanej technologii. Tak było w przypadku Michelle Kish, urodzonej w 1998 roku. Jej niezwykły wygląd zaskoczył lekarzy, którzy nie potrafili postawić trafnej diagnozy. Po poszukiwaniach specjalistycznej pomocy, genetyk zidentyfikował syndrom Hallermana-Streiffa, rzadkie wrodzone zaburzenie, które wówczas dotyczyło zaledwie 250 osób na całym świecie.

Michelle wykazywała wiele objawów tego syndromu, co w głęboki sposób wpłynęło na życie jej rodziny. Diagnoza była zaskoczeniem, ponieważ jej mama miała normalną ciążę, bez wykrytych nieprawidłowości. Od samego urodzenia Michelle wymagała stałej opieki medycznej, którą zapewniali jej specjaliści i rodzina.

Specjalny program medyczny w Illinois zagwarantował jej dostęp do niezbędnych leków, sprzętu oraz wsparcia, w tym opiekunki w szkole.

Wygląd Michelle jest wyjątkowy – ma mały, smukły nos i wyrazisty czoło. Dodatkowo zmaga się z przewlekłą chorobą płuc, kardiomiopatią, kruchymi kośćmi oraz łysieniem, a także potrzebuje aparatu słuchowego, rurki do karmienia i maski tlenowej. Mimo tych trudności, Michelle dorosła na silną i pełną optymizmu młodą kobietę.

Jej fizyczne różnice nie złamały jej ducha, wręcz przeciwnie – posiada niezwykłą pewność siebie i wysoką samoocenę.

Marzeniem Michelle jest zostać pediatrą lub podjąć karierę w modelingu czy aktorstwie. Choć napotyka pewne trudności, jej determinacja i pozytywne nastawienie są inspirujące.

Like this post? Please share to your friends: