Żadne rodzice nie powinni nigdy doświadczać niewyobrażalnego bólu utraty dziecka, szczególnie gdy ta strata mogła zostać zapobiegnięta. Dla Andrew Hillcoata i Caroline Bee ta przerażająca rzeczywistość stała się ich koszmarem po tym, jak ich młodsza córka, Ryleigh Hillcoat-Bee, tragicznie zmarła z powodu niewykrytej diagnozy medycznej. Ryleigh, radosna i pełna życia trzylatka, uwielbiała Peppę Pig, marchewki i groszek, ale jej życie zostało skrócone przez rzadką chorobę, która nie została rozpoznana. Jej historia stała się bolesnym przypomnieniem o tym, jak ważne jest, by lekarze słuchali rodziców i działali szybko, gdy zdrowie dziecka jest zagrożone.
Wydarzenia prowadzące do śmierci Ryleigh zaczęły się w sierpniu 2021 roku, podczas wakacji w północnej Walii. Po zniesieniu obostrzeń COVID-19, jej rodzice zabrali ją na wyjazd, który powinien być radosnym doświadczeniem, ale zamienił się w coś niepokojącego, gdy Ryleigh stała się ospała i wiotka. Zaniepokojeni, natychmiast przewieźli ją do szpitala, gdzie testy wykazały alarmujące wyniki badań krwi, w tym podwyższony poziom potasu i kinazy kreatynowej. Pomimo tych czerwonych flag, lekarze zlekceważyli sytuację, zapewniając rodzinę, że to jednorazowy przypadek, i umówili wizytę kontrolną na kilka tygodni później. Niestety, ta wizyta nigdy się nie odbyła, a rodzina pozostała przekonana, że ich córka jest zdrowa.
Z biegiem czasu stan Ryleigh pogarszał się. 8 listopada 2021 roku, po pozornie normalnym dniu, rodzice zaniepokoili się, gdy usłyszeli jej płacz rano. Oddychanie Ryleigh stało się świszczące, a jej płacz był słaby. Zatrzymali się w szpitalu, gdzie sytuacja pogorszyła się błyskawicznie, a w ciągu kilku godzin Ryleigh doznała zatrzymania akcji serca i zmarła. To dramatyczne wydarzenie miało miejsce zaledwie trzy miesiące po pierwszej wizycie w szpitalu. W dramatycznym zwrocie akcji szpital skontaktował się z rodziną, by umówić się na zaległą wizytę kontrolną, kilka dni po śmierci Ryleigh, co tylko pogłębiło ich żal.
Po śmierci Ryleigh lekarze byli zdezorientowani, co mogło spowodować arytmię serca, która doprowadziła do jej śmierci. Dopiero po kilku miesiącach eksperci medyczni zidentyfikowali przyczynę: niedobór Lipiny 1, rzadką chorobę metaboliczną. Ta przypadłość, która dotyka około jednej osoby na 200 000, może prowadzić do rabdomiolizy, czyli poważnego rozpadu tkanki mięśniowej, która uwalnia toksyny do krwiobiegu, co może uszkodzić ważne narządy, takie jak serce i nerki. Badania krwi Ryleigh z sierpnia już wykazały podwyższony poziom kinazy kreatynowej i ciemne zabarwienie moczu – kluczowe objawy tej choroby – ale lekarze nie zareagowali na te sygnały, tracąc okazję na skuteczne leczenie.
Rodzice Ryleigh, zdruzgotani jej utratą, walczą teraz o to, by jej śmierć nie poszła na marne. Złożyli pozew o zaniedbanie medyczne przeciwko szpitalowi, domagając się sprawiedliwości dla swojej córki i starając się zwiększyć świadomość na temat niedoboru Lipiny 1 i rabdomiolizy. Mimo że szpital przyznał się do swoich błędów, rodzina Hillcoat-Bee pozostaje zdeterminowana, by zapobiec podobnym tragediom w innych rodzinach. Dzięki pomocy organizacji takich jak The Compassionate Friends, zaczęli dzielić się historią Ryleigh, dążąc do edukacji innych i zapewnienia, by żadne dziecko nie zostało zaniedbane w kwestii zdrowia.
